Lea ist ein vierjähriges, sehr fröhliches und offenes Mädchen. Da sie das Rett-Syndrom hat, kann sie nicht sprechen und ihre Hände nicht gezielt benutzen. Ihre Kommunikation verläuft vor allem über Mimik und ihre Augenbewegung. Wenn Lea zum Beispiel etwas nicht essen mag, dann presst sie ihre Lippen ganz eng zusammen. Wenn sie sich über etwas oder jemanden freut, dann lächelt sie. Und wenn sie Langweile hat, ist ihr Blick total gelangweilt. Das sieht dann ungefähr so aus:

 

Doch natürlich soll Lea noch viel mehr ausdrücken können als nur ein paar wenige Gefühle. Das Problem ist, dass Lea sehr oft unterschätzt wird. Eine Beratungsstelle war der Meinung, sie solle erst wiederkommen wenn sie 6 Jahre alt sei. Das verwundert sehr, da auch sprechende Kinder mit 1 – 2 Jahren schon sehr viel zu sagen haben. Daher bekam Lea einen Kommunikationsordner mit Metacom- Symbolen an. Die Symbole sind vor allem für junge UK-Nutzer sehr ansprechend. Aber auch ich persönlich finde die Symbole sehr schön. So lernte Lea einzelne Symbole zu verstehen. Es gibt Symbole für Spielen, Essen, Trinken und Schaukeln. Aber auch kleine Wörter wie mehr oder fertig sind sehr wichtig. Außerdem kann man sehr vieles mit Ja und Nein fragen. Sie versteht die Symbole sehr gut und schaut das entsprechende Symbol an. Um zu erkennen welches Symbol sie angesehen hat muss man sie schon ein bisschen kennen, da sie häufig nur ganz kurz das Symbol ansieht.

Zudem hat Lea mehrere Step-by-Steps, die mit verschiedenen Aussagen oder Liedern bestückt sind. Step-by-Steps sind Taster, auf denen mehrere Tonaufnahmen auf verschiedene Ebenen gelegt werden können. Ihr macht es großen Spaß damit Lieder vorzuspielen oder ein Buch mitzulesen. Außerdem kann sie damit Nachrichten überbringen, die vorher mit ihr zusammen aufgenommen wurden.

 

 

 

Dass Lea nicht sprechen kann, stellt sie vor viele Herausforderungen. Sicherlich ist es für sie sehr frustrierend, nicht immer mitteilen zu können was sie möchte. Manchmal wird sie sogar richtig wütend weil keiner rausfindet was sie zu sagen hat. Aber generell ist Lea unfassbar geduldig. Das ist sehr bemerkenswert. Ich wäre an ihrer Stelle schon längst geplatzt vor Wut. Sie hat nämlich viel zu sagen! Das merkt man immer wieder an ihren Reaktionen und ihrer Mimik.

Ein Beispiel: Zu Hause gibt es die Regel, dass es erst auf dem zweiten Brot etwas Süßes gibt. Eines Tages schmierte Leas Mutter sich bereits das erste Brot mit Nutella. Leas Schwester bemerkte dies gar nicht. Aber Lea starrte ihre Mutter so lange an, bis alle bemerkten, was sie zu sagen hatte. Dann war sie beruhigt und konnte weiter essen.

Seit etwa zwei Monaten hat sie dann nach vielem hin und her mit der Krankenkasse einen Sprachcomputer namens Tobii bekommen. Das ist ein Computer wie ihn jeder kennt. Das besondere ist aber, dass er über zwei im Bildschirm eingebaute Infrarotkameras mit den Augen gesteuert werden kann. Sobald auf eine bestimmte Stelle auf dem Bildschirm geschaut wird, löst der Computer das betreffende Feld aus. Eine tolle Erfindung für alle Menschen, denen es schwer fällt Tasten mit den Fingern auszulösen. Auf diesem Computer befindet sich jetzt ein Programm, dass mit den Symbolen bestückt ist, die Lea eine Unterhaltung mit ihren Mitmenschen ermöglichen sollen. Jetzt heißt es erst einmal üben üben üben!

 

 

<<< So sieht das dann grob aus. Nur mit noch mehr Symbolen.

 

Aber auch die Genehmigung des Computers war ein Kampf. Von allen Seiten bekommt man immer zu hören, dass das Kind zu jung sei. Sogar der MDK (Medizinischer Dienst der Krankenversicherung) war der Meinung, dass eine so frühe Versorgung nicht gut wäre, da ja dann die Anschlussversorgung zu schnell eintreten würde. Klartext: Je früher wir dem Kind einen teuren Sprachcomputer geben, desto häufiger geht er kaputt und bereitet der Krankenkasse Kosten. Eine Frechheit!

Dabei gibt der Computer Lea die großartige Chance endlich zu zeigen, was in ihr steckt. Endlich wird deutlich, dass sie viel mehr versteht, als die meisten denken. Es ist meistens nur eine Sache der Motivation. Spielerisch hat Lea sich der Augensteuerung angenähert. Auf Anhieb verstand sie, wo sie hinzuschauen hatte, um etwas auszulösen. Beispielsweise war ihr im Rahmen eines Spiels innerhalb von Sekunden klar, dass sie die Stalltür mit den Augen fixieren muss, damit ein Tier herauskommt. Oder bei den von uns gestalteten Büchern soll sie, nachdem eine Seite gelesen wurde, auf das Symbol „weiter“ schauen. Auch das verstand sie sehr schnell. Zudem erkennt sie auf ihrer Kommunikationsoberfläche bereits bekannte Symbole und nutzt sie, um uns etwas mitzuteilen.

Leider bereitet es vielen Menschen Unbehagen, dass Lea nicht sprechen kann. Sie wissen einfach nicht wie sie mit ihr umgehen sollen. Dabei kann man sie genau so ansprechen, wie alle anderen Kinder auch. Man muss ihr nur mit Hilfe ihrer Symbole und ein wenig Geduld die Möglichkeit geben zu antworten. Sicherlich ist es viel leichter wenn man sie kennt, da man dann ihre Mimik und Augenbewegungen besser deuten kann. Wir würden uns wünschen, dass sie Menschen weniger Hemmungen haben und Lea ohne Vorurteile kennenlernen möchten.

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